Daniela tiene 14 años y epilepsia refractaria, es decir, de aquellos casos en donde ya se probaron más de dos medicamentos anticonvulsivantes y los episodios todavía se repiten con frecuencia. Ese cuadro clínico la tenía en la sala de espera de la guardia del Hospital Garraham varias veces al mes y, en cada visita, le aumentaban un poco más la dosis de medicamentos diarios. De la misma forma vivían Emiliano y Micaela, ambos de 11 años y Beni, de 6: entre medicaciones que nunca bajaban y siempre se sumaban, soportando los efectos adversos, con dificultades para insertarse en el sistema educativo.
Hace dos años, sus madres se animaron a administrarles gotas de aceite cannábico, a pesar de que fuera ilegal en aquel entonces y contra toda recomendación médica. No lo meditaron demasiado: la calidad de vida de sus hijos estaba en juego. Como resultado, las convulsiones ya no pasan o pasan poco y se los nota mucho más felices. Dejaron de consumir la mayoría de los medicamentos convencionales que les habían recetado durante años porque el cannabis les sirve como sustituto o complemento en sus tratamientos. Y, para colmo, es natural y prácticamente no tiene contraindicaciones.
Las madres que dieron vida a Mamá Cultiva Argentina y Mamá Cultiva Fundadoras se animaron a avanzar sobre los prejuicios y las imposiciones de la medicina corporativa. Hoy, a poco más de un año de la sanción de la ley de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis (27.350), siguen en pie de lucha y se organizan para asistir el próximo sábado 5 de mayo a la Marcha Mundial de la Marihuana. Todavía exigen, porque la ley que se sancionó no es la que redactaron y porque el Estado persigue y encarcela a quienes cultivan en sus casas.
El bien y el mal
Daniela era paciente del Garraham, por sus episodios recurrentes de convulsiones y un retraso madurativo leve. Meses antes de que se sancionara la ley de Cannabis Medicinal, su madre, Yanina Soto, le llevó a su médico de cabecera una propuesta: probar con el aceite cannábico que, según lo que había averiguado, servía para la epilepsia refractaria que la chica sufría.
-No, respondió el doctor, firme.
-¿Por qué no?
-Porque no hay nada científicamente comprobado.
-Pero, fuera de eso, ¿por qué no lo podría probar? Hay estudios que no son de acá, que son de afuera y que dieron resultados. ¿Por qué a Daniela no?, insistió Yanina.
-Porque la estarías drogando. Vas a experimentar con tu hija.
A medida que Daniela crecía, nadie daba con un tratamiento que aliviara sus síntomas. Las dosis de los medicamentos únicamente subían y le daban nuevos cada vez que llegaba a la guardia del hospital. Pero nada funcionaba. A los 12 años empezó a sufrir bulimia nerviosa, lo que provocó que la medicación funcionara aún menos porque la expulsaba y, además, le hizo perder peso. Tenía, en promedio, 3 ó 4 crisis al día.
-Usted ya está drogando a mi hija. Ahora tiene bulimia, las crisis no disminuyen y entro más a la guardia que a su consultorio. Son ustedes los que están experimentando porque no dan con la dosis, respondió Yanina.
Para principios del 2016, se puso en contacto con Mamá Cultiva Chile para consejo y, por medio de sus indicaciones, comenzó a administrar aceite de cannabis a su hija. Los cambios fueron rápidos y evidentes: “Durante ese primer mes, Daniela no convulsionó más, empezó a subir de peso y su estado de ánimo cambió”, relata Yanina. Desde el aspecto cognitivo, los profesores señalan que tiene un mejor rendimiento escolar.
Un dato que llamó la atención de su neurólogo es que su cerebro está sano. Cuando era más chica, las convulsiones le habían generado un daño interno en forma de una fisura en el lóbulo parietal derecho. Sin embargo, las últimas resonancias magnéticas demostraron que la herida ya no existe, que se regeneró. “Hay más comunicación con ella. Se expresa mucho mejor, tiene más emociones, te puede comentar qué es lo que siente y desde ahí se puede trabajar mejor con los terapeutas”, asegura Yanina, quien hoy preside Mamá Cultiva Fundadoras.
Dependencia y prejuicio
“Descubrir que tu hijo es drogadicto, es terrible. Cuando me di cuenta de que mi hijo era adicto, empezó a desmoronarse mi patriarcado. Empecé a entender otras cosas. Me desenchufé de la Matrix”, describe Valeria Salech, mamá de Emiliano, que hoy tiene 11 años, es autista y tiene epilepsia refractaria.
Cuando su hijo comenzó a consumir el aceite cannábico, en diciembre del 2015, su mayor preocupación fue la dependencia que había generado con la Risperidona, un medicamento antipsicótico. “Cambiaba de personalidad, se volvía depresivo. (La Risperidona) lo ponía más agresivo y cerrado, lo hacía dependiente. Cuando quise sacársela, empezó a tener síndrome de abstinencia, entonces lo tuve que hacer de a poco. Me vendieron una medicación para adaptarlo a unas normas que no son las de él. Y no sólo no funcionaba, si no que se hizo adicto a eso”, remarca Valeria, con ojos grandes y expresivos que dejan ver su bronca.
Cuando cayó en la cuenta del daño que la droga, estudiada y avalada por el Estado, había causado en su hijo, cuestionó los prejuicios de los médicos, su potestad sobre los cuerpos y las decisiones de los pacientes, el sistema normativo que hay detrás de lo que se considera “enfermedad” y “salud”. “La medicina hegemónica también está atravesada por la cultura patriarcal”, asegura cuando explica que muchos profesionales priorizan sus opiniones y creencias antes que la experiencia de los pacientes y que se establece una relación de poder desigual entre las dos partes.
Hoy está a cargo de Mamá Cultiva Argentina y sostiene que el autismo no es una patología, sino una manera diversa de interpretar el mundo. “Cuando una persona no encaja en el sistema, se la medica para hacer que encaje o le ofrecen un tratamiento para que se ´recupere´, como si tuviera que volver a un estado anterior de ´salud´. Salud es que se lo respete como es”, analiza.
Valeria siempre narra lo que pasó en la tarde en que le dio a su hijo la primera dosis de aceite: a los 20 minutos de comer una galletita que estaba empapada con tres gotas, Emiliano estalló de la risa frente a la televisión mientras miraba los dibujos animados. Nadie había escuchado sus carcajadas hasta ese momento y la mujer pensó: “Esto me lo llevo a la tumba”. Pasó de tener diez palabras en su vocabulario, a tenerlas prácticamente a todas y los episodios de ansiedad y obsesión, en los que se mordía, se golpeaba y se dañaba de distintas formas, desaparecían con la toma del aceite.
“Cuando está contento se rasca la palma de la mano. Nosotros lo aprendimos y cuando él se pone contento nos rascamos la mano con él. Se ríe porque entiende que eso es comunicarnos. Lo que permitió el aceite fue un puente entre él y yo”, relata la madre.
Autocultivo para todos y todas
A mediados de marzo, Karina Forlese, que coordina Mamá Cultiva Fundadoras junto con Yanina Soto, llevó adelante un taller de autocultivo en Temperley. Su hija se llama Micaela y tiene Síndrome de West. Cuando empezó a tratarla con aceite cannábico, se volvió una experta en el crecimiento, cuidado y procesamiento de la planta. Es muy perfeccionista e insiste en conocer las variaciones que puede tener el producto final: si tiene más THC o más CBD, por ejemplo, puesto que cada componente se utiliza para tratar patologías o condiciones diferentes.
Habían asistido varios ancianos a la charla, lo cual no es nada nuevo para la organización: muchos necesitan la planta para tratar sus dolores y afecciones. “No sé bien qué temperatura tengo que usar cuando meto la bandeja de flores al horno”, se escuchaba decir a una señora de unos 70 años, como quien habla de recetas de cocina. Karina atendía todas las dudas y ponía especial energía en las demandas de los más viejos, porque la conmovía que fueran “personas mayores y entendieran lo que significa la planta sin prejuicios”, admitió después.
El autocultivo es fundamental para llevar adelante los tratamientos crónicos de forma sustentable y accesible a cualquiera. “Vos imagínate que a cada nene le recetan entre cuatro y cinco medicamentos que no se producen en Argentina. Hay familias que han gastado hasta 50 mil pesos por mes en la medicación de su hijo”, advierte Karina. El autocultivo figuraba en el proyecto de ley presentado por Mamá Cultiva al Congreso, pero un dictamen de Cambiemos lo borró del texto legal y actualmente sigue siendo penado por el artículo 5° de la Ley de Estupefacientes (23.737).
“No quieren despenalizar el autocultivo porque las farmacéuticas tienen un negocio millonario con lo que nos venden. Además, cuanto más productos recetan los médicos, mayor status ganan y las empresas les dan premios. Hasta el narcotráfico disminuiría si pudiéramos tener nuestras plantas. Pero no creo que sea el camino que ellos elijan”, opina Karina.
Suena un poco a paradoja que exista una ley para el tratamiento médico con cannabis, pero que no existan normas que permitan su cultivo casero. El Estado asumió la responsabilidad de impulsar una producción nacional del aceite para proveer a los pacientes, pero aún no hay avances en ese sentido.
Mientras tanto, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) gestiona un Registro Nacional de Pacientes en Tratamiento con Cannabis (RECANN) mediante el cual se distribuye una única marca de aceite, importada desde Estados Unidos. Su nombre es Charlotte´s Web y, por sus componentes, sólo sirve para tratar la epilepsia refractaria. En la actualidad, esa es la única afección que se puede tratar con cannabis de manera legal.
Sin embargo, al ser tantos los casos que requieren cannabis (tales como esclerosis múltiple, artritis, VIH, fibromialgia o Alzheimer), muchos pacientes deciden comprar de manera clandestina. Con la sanción de la ley, la demanda subió mucho –la empresa que vende Charlotte´s Web recibió 100 consultas sólo en mayo del año pasado, cuando se promulgó la norma- y los precios en los mercados paralelos se dispararon.
“Recibimos muchos mensajes de padres, de gente enferma, que dicen: ´compré cinco mililitros de aceite y me cobraron cinco mil pesos´. Y esa gente ni siquiera sabe cuál es la cepa que le dieron. Juegan con la desesperación de la gente. Lo primero que hizo la ley fue fomentar el mercado negro”, analiza Karina.
El tiempo es salud
El autismo se encuentra dentro del universo amplio de afecciones, condiciones y síntomas para los que puede servir la terapia cannábica, aunque sea un hecho comprobado por la evidencia empírica de las madres y los pacientes que lo utilizaron, pero no por la ciencia.
Beni tiene 6 años y es autista. Su madre, Lorena González, lo medica con aceite desde que se acercó a la organización que conduce Yanina Soto, hace unos cuatro meses. “Pasó por la Risperidona, ahora está con Aripiprazol, que es un sedante de 25 miligramos. O sea, no es una aspirineta”, explica con tono irónico. Tenía sobrepeso, una consecuencia muy común de las drogas antipsicóticas, y las cantidades recetadas aumentaban semana a semana.
Ahora consume cuatro gotas de aceite a media mañana y otras dos a media tarde, lo que permitió bajarle tres veces la dosis de medicación en lo que va del año. Hace unas semanas, el psiquiatra les dijo por primera vez: “los veo en tres meses”, cuando se habían acostumbrado a visitarlo una vez cada 15 días.
“¿Quién te dice? En un futuro no muy lejano, quizás Beni pueda dejar toda la medicación y quedarse sólo con el aceite. ¿Sabés lo lindo que sería eso para una mamá?”, se pregunta Lorena con la mirada perdida, esperanzada por primera vez en varios años.
Para ella, ese horizonte no es tan lejano ni imposible porque Beni comenzó a consumir cannabis desde chico. Quienes llegaron a la planta después, debieron experimentar el deterioro físico que causan las enfermedades y los medicamentos convencionales durante años, por lo que pueden cargar con daños irreversibles.
En este campo aún no existe suficiente conocimiento científico porque su estudio siempre estuvo prohibido. En Argentina ya deberían haberse iniciado las investigaciones sobre la planta, según exige la ley de Cannabis Medicinal, pero recién el 6 de abril pasado el Gobierno nacional informó en el Boletín Oficial los requisitos que deberían cumplir los terrenos que servirán para sembrar cannabis. Las tareas de cultivo e investigación quedarán a cargo del Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA) y del Conicet.
Las madres suponen que aún queda un largo proceso para llegar a un país donde el cannabis sea garantizado a los pacientes de manera gratuita por el Estado. “Pero nuestros hijos, nuestros parientes, no esperan. No pueden esperar hasta que el Estado lo provea o los contemple en la ley para poder acceder a la sustancia importada”, analiza Lorena.
Del estigma a la lucha
Discutir el (no) acceso a una salud gratuita y de calidad es un ejercicio fundamental para la democracia y, en el caso de la marihuana para fines medicinales, también implica repensar los límites de lo legal en función de los derechos que no se contemplan. Es algo similar a lo que hoy se pone en cuestionamiento en el debate por la despenalización del aborto: ambas causas requieren señalar los prejuicios y los estigmas que cargan determinadas prácticas médicas, condenadas a la clandestinidad por el peso de los dogmas, las creencias y los intereses de un sector, más allá de que puedan salvar vidas.
Así como las mujeres abortan aunque sea ilegal, muchos usuarios de cannabis van a seguir recurriendo a la planta, sin importar si sus casos cuadran o no con el espectro limitado de afecciones que contempla la ley. “Cuando tocamos las puertas de los diputados, no fuimos a pedir permiso para usar cannabis. Fuimos a explicarles que ya lo hacíamos y que nuestros hijos estaban mucho mejor, así que lo íbamos a seguir haciendo”, explica Valeria Salech.
El hecho de que el cannabis medicinal haya llegado a las instancias parlamentarias fue un logro de varias mujeres organizadas, motorizadas por el dolor y la impaciencia. Pero, si algo debemos apuntar de esta experiencia, es que las luchas nunca se saldan en el momento en que se las transcribe a un texto legal. La defensa y la ampliación de lo conquistado viene después.
